В «ДНР» обратились за помощью в Россию с просьбой предоставить редкие лекарства для детей

Власти "ДНР" направили обращение к Уполномоченному при президенте РФ по правам ребенка Павлу Астахову с просьбой помочь препаратами для детей с ВИЧ-статусом и больных редкими заболеваниями. Об этом сегодня сообщила Советник Главы по правам ребенка "ДНР" Яна Чепикова.

«Около 2 недель назад с Павлом Астаховым мы обсудили ряд вопросов, в том числе  обеспечение лекарственными препаратами детей ДНР с редкими заболеваниями, в том числе и ВИЧ-инфекцией. Сейчас сформирована заявка на имя Астахова с просьбой помочь поставить препараты. Детей у нас таких в республике около 100″, — сказала Чепикова.

Она также отметила, что власти "ДНР" попросили Астахова поставить препараты и для детей больных фенилкетонурией – редким наследственным заболеванием, связанным с нарушением обмена аминокислот.

«Если дети больные этим заболеванием, не будут получать специальное питание, то они будут отставать в умственном развитии от своих сверстников», — пояснила детский омбудсмен, добавив, что в республике есть 43 таких ребенка.

Также власти просят помочь российскую сторону в лечении ребенка больного редкой болезнью Брутона. «На данный момент на Украине всего 10 детей больных этим редким заболеванием. В республике проживает 1 такой ребенок. На обеспечение его лекарствами необходимо в месяц 5 тысяч грн. Таких денег у родителей ребенка нет», — сказала Чепикова.

Отдельная проблема — санаторно-курортное лечение детей, больных ДЦП. «К сожалению, в республике мы  не можем оздоровить таких детей. Во-первых для их сопровождения нужны взрослые и медперсонал, во-вторых у нас нет здравниц, которые могли бы принять на оздоровление таких детей. Они есть в Крыму и Одессе. Последний город для нас закрыт. Остается надежда только на Евпаторию, где существуют санатории по оздоровлению с ДЦП. Поэтому мы попросили Астахова по мере возможности организовать оздоровление таких детей», — рассказала Чепикова.