«Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги»

Ксения, как и многие детки из Донбасса, страдающие ДЦП и эпилепсией, осталась без государственной медикаментозной поддержки. Родителям, не имея зарплат и социальных выплат, сложно самостоятельно покупать дорогостоящие и дефицитные лекарства. Гуманитарный штаб Рината Ахметова приобрел и передал в Макеевку необходимые противосудорожные препараты для маленькой Ксюши. 

О диагнозе дочурки Юлия и Андрей узнали, когда ей исполнилось 11 месяцев. Несмотря на ДЦП, малышка развивалась по возрасту, но неожиданный эпилептический приступ сломал прежний уклад жизни семьи.

«В 3 года у Ксюши случились первые серьезные осложнения. После долгих обследований врачи диагностировали эпилепсию. Причин наших заболеваний они не называют до сих пор», - рассказывает мама девочки, Юлия.

С тех пор Ксюше необходимо периодическое лечение в больнице и постоянный прием противосудорожных препаратов. Без них, по словам мамы, может случиться непоправимое. Девочка страдает тремором рук, самостоятельно не передвигается. Но, несмотря на это, потихоньку осваивает начальную  школьную программу на дому. Ее семья даже во время самых сильных обстрелов не покидала родной город.

«Только летом к родным пришлось на время переехать. Они тоже в Макеевке. Рядом с нашим домом разорвался снаряд, - вспоминает Юлия. – В тот день муж был на работе. А дома одни женщины – я и моя мама. С двумя детьми. Было очень страшно. Мы прекрасно понимали, что в случае более близкого к дому попадания снаряда до подвала мы бы просто не добежали».

Их семью коснулись все реалии нынешней жизни в военном Донбассе. Супруг Юлии получает зарплату с перебоями, но выплат на ребенка-инвалида и декретных на младшую дочку Анечку не видели с лета.

«Мы выживаем за счет гуманитарной помощи Штаба Ахметова и тех редких доходов, которые есть. Экономим, что поделать, - говорит Юлия. – Но если с нехваткой средств на ежедневные потребности можно мириться, привычные продукты заменять более дешевыми, то лекарств для Ксюши нам взять было негде. В интернете я стала искать любую информацию о благотворителях, которые могли бы помочь. Так узнала и о Гуманитарном штабе Ахметова, и о том, что он оказывает помощь не только продуктами. Позвонила и надеялась, что там откликнуться. Ведь не имея средств и возможности выехать из города без спецпропуска, найти лекарства в Макеевке было нереально. Огромное спасибо Штабу и сотрудникам за то, что мои надежды оправдались».

Специалисты Штаба закупили и передали в Макеевку необходимые Ксюше противосудорожные препараты. Их запаса, по словам мамы, хватит на 5 месяцев:

«Теперь дочка обеспечена лекарствами, и мы перестали каждый день с ужасом ждать приступов. За годы лечения привыкли жить в таком режиме. Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги».

Состояние Ксюши существенно ухудшилось с началом боевых действий – участились приступы. После регулярных летних обстрелов и, буквально, нескольких дней жизни в подвале, она понимает все происходящее, и очень боится обстрелов. В конце осени девочка прошла очередную реабилитацию в больнице, что позволило нормализовать состояние. О мирной жизни сейчас напоминает тишина за окном и возможность  заниматься привычными делами. Ксюша очень любит книжки, и дни напролет вместе с мамой и младшей сестренкой читает любимые и увлекательные истории.

Гуманитарный штаб Ринат Ахметов Макеевка
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
134 просмотра в декабре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Так называемый "заместитель командующего оперативным командованием" оккупированных районов Донецкой области  Эдуард Басурин заявил, что на Донбассе все воинские части боевиков переведены в полную боевую готовность. По его словам, это якобы связано с "угрозой наступательных действий со стороны Вооруженных сил Украины". Отмечается, что на данный момент подразделения донецких боевиков доукомплектованы на 100% личным составом, обеспечены необходимым вооружение...
Общество
На следующей неделе в Украине будут доминировать морозы и сухая погода, лишь в западных областях будет периодически выпадать снег. Об этом сообщает синоптик Наталья Диденко. "Общая тенденция идет к прекращению осадков и понижению температуры воздуха. У атмосферы все по графику – сначала снег, потом закрепление снежных уроков морозом. Уже в ближайшее время ночью в Украине -2-8 градусов, днем ​​-1-4 градуса", – пишет Диденко. По ее данным, в Киеве 14-15 дека...
Общество
Рекордный за все годы независимости Украины урожай обеспечил поступление валютной выручки от экспорта агропродукции, которое укрепило гривню. Об этом заявил заместитель председателя НБУ Олег Чурий на брифинге 13 декабря. По его словам, укреплению гривни с начала 2018 года примерно на 1% способствовали жесткая монетарная политика, сдержанная фискальная политика и экспорт агропродукции. "Ситуация с урожаем, который мы собираем в этом году - мы имеем рекордны...
Общество
"Мирное население на востоке Украины продолжает страдать после четырех лет конфликта. ЕС продолжает свою поддержку нуждающихся, где бы они ни были. Это наш гуманитарный и моральный долг. Новое финансирование позволит нам обеспечить помощью неконтролируемые правительством районы, где гуманитарная ситуация по-прежнему очень сложная", - заявил еврокомиссар по вопросам гуманитарной помощи и кризисного менеджмента Христос Стилианидес. Финансирование направлено...
Общество
C 1 марта 2019 года перерасчет пенсий будет происходить автоматически. Об этом сообщил вице-премьер-министр Павел Розенко, передает пресс-служба Кабинета министров. "1 марта 2019  года состоится следующий этап повышения пенсий. И в дальнейшем уже ежегодно, каждое 1 марта следующего года осовременивание пенсий будет производиться автоматически", - сказал Розенко, добавив, что размер повышения составит от 17% до 40%. Он также напомнил, что 1 января 2019 года...
Общество
Участники правительственной программы энергосбережения "теплые кредиты" экономят на коммунальных счетах от 20% до 50% и даже больше. Об этом заявил председатель Госэнергоэффективности Сергей Савчук, сообщает пресс-служба ведомства. "Более 500 тыс. семей-участников программы "теплых кредитов", а это фактически население целой области страны, уже утеплили дома и экономят на коммунальных счетах от 20% до 50% и даже больше", - цитирует Савчука пресс-служба. Кр...
Общество
Стоимость новогоднего стола 2019 для украинской семьи из 4 человек повысится по сравнению со стоимостью новогоднего стола 2018 почти на 20% и составит 1535 гривен. Об этом сообщил заместитель директора Национального научного центра "Институт аграрной экономики", член-корреспондент НААН Николай Пугачев. По его словам, для оценки были взяты новогоднее меню из блюд, которые являются традиционными для стола среднестатистической семьи: салаты, мясные и рыбные п...
Общество
Национальная комиссия, осуществляющая регулирование в сфере энергетики и коммунальных услуг, приняла решение о повышении тарифов на тепло для 18 из 26 запланированных поставщиков. Об этом сообщила глава НКРЭКУ Оксана Кривенко на своей странице в Facebook. Тарифы оставшихся 8 лицензиатов будут рассмотрены 11 декабря. "Тарифы рассматривались по обращению лицензиата, после проведения открытых обсуждений на местах с участием органов местной власти и общества",...
Общество
За 8-9 декабря средняя цена бензина и дизельного топлива на АЗС опустилась на 13-14 копеек за литр. Об этом сообщили в "Консалтинговой группе А-95" со ссылкой на ценовой мониторинг розничного рынка, передает enkorr. Сразу на 2 грн/л цены снизила сеть "Амик". Бензин А-92 подешевел на станциях этой сети с 30,99 грн/л до 28,99 грн/л, А-95 – с 31,99 до 29,99 грн/л, дизельное топливо – с 31,49 до 29,49 грн/л. Отмечается, что за последний месяц "Амик" снизил цен...