«Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги»

Ксения, как и многие детки из Донбасса, страдающие ДЦП и эпилепсией, осталась без государственной медикаментозной поддержки. Родителям, не имея зарплат и социальных выплат, сложно самостоятельно покупать дорогостоящие и дефицитные лекарства. Гуманитарный штаб Рината Ахметова приобрел и передал в Макеевку необходимые противосудорожные препараты для маленькой Ксюши. 

О диагнозе дочурки Юлия и Андрей узнали, когда ей исполнилось 11 месяцев. Несмотря на ДЦП, малышка развивалась по возрасту, но неожиданный эпилептический приступ сломал прежний уклад жизни семьи.

«В 3 года у Ксюши случились первые серьезные осложнения. После долгих обследований врачи диагностировали эпилепсию. Причин наших заболеваний они не называют до сих пор», - рассказывает мама девочки, Юлия.

С тех пор Ксюше необходимо периодическое лечение в больнице и постоянный прием противосудорожных препаратов. Без них, по словам мамы, может случиться непоправимое. Девочка страдает тремором рук, самостоятельно не передвигается. Но, несмотря на это, потихоньку осваивает начальную  школьную программу на дому. Ее семья даже во время самых сильных обстрелов не покидала родной город.

«Только летом к родным пришлось на время переехать. Они тоже в Макеевке. Рядом с нашим домом разорвался снаряд, - вспоминает Юлия. – В тот день муж был на работе. А дома одни женщины – я и моя мама. С двумя детьми. Было очень страшно. Мы прекрасно понимали, что в случае более близкого к дому попадания снаряда до подвала мы бы просто не добежали».

Их семью коснулись все реалии нынешней жизни в военном Донбассе. Супруг Юлии получает зарплату с перебоями, но выплат на ребенка-инвалида и декретных на младшую дочку Анечку не видели с лета.

«Мы выживаем за счет гуманитарной помощи Штаба Ахметова и тех редких доходов, которые есть. Экономим, что поделать, - говорит Юлия. – Но если с нехваткой средств на ежедневные потребности можно мириться, привычные продукты заменять более дешевыми, то лекарств для Ксюши нам взять было негде. В интернете я стала искать любую информацию о благотворителях, которые могли бы помочь. Так узнала и о Гуманитарном штабе Ахметова, и о том, что он оказывает помощь не только продуктами. Позвонила и надеялась, что там откликнуться. Ведь не имея средств и возможности выехать из города без спецпропуска, найти лекарства в Макеевке было нереально. Огромное спасибо Штабу и сотрудникам за то, что мои надежды оправдались».

Специалисты Штаба закупили и передали в Макеевку необходимые Ксюше противосудорожные препараты. Их запаса, по словам мамы, хватит на 5 месяцев:

«Теперь дочка обеспечена лекарствами, и мы перестали каждый день с ужасом ждать приступов. За годы лечения привыкли жить в таком режиме. Наша дочь с особыми потребностями, но мы продолжаем верить, что она станет на ноги».

Состояние Ксюши существенно ухудшилось с началом боевых действий – участились приступы. После регулярных летних обстрелов и, буквально, нескольких дней жизни в подвале, она понимает все происходящее, и очень боится обстрелов. В конце осени девочка прошла очередную реабилитацию в больнице, что позволило нормализовать состояние. О мирной жизни сейчас напоминает тишина за окном и возможность  заниматься привычными делами. Ксюша очень любит книжки, и дни напролет вместе с мамой и младшей сестренкой читает любимые и увлекательные истории.

Гуманитарный штаб Ринат Ахметов Макеевка
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
134 просмотра в октябре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Бизнес
Представители бизнеса ожидают, что среднее значение обменного курса через 12 месяцев составит 29,6 гривни за доллар. Об этом свидетельствуют результаты ежеквартального опроса руководителей предприятий, проведенного Национальным банком в третьем квартале 2018 года. Бизнес ухудшил девальвационные ожидания на фоне сохранения положительных оценок относительно финансово-экономического состояния своих предприятий в ближайшие 12 месяцев. В частности, по данным оп...
Общество
Об этом свидетельствуют данные ежедневного ценового мониторинга "Консалтинговой группы А-95", передает enkorr. В частности, на станциях SOCAR бензины подешевели на 40 коп. за литр: А-92 — до 34,09 гривень за литр, А-95 — до 35,09 гривень за литр, А-95+ — до 36,09 гривень за литр. Цена на ДТ осталась на уровне 33,49 гривень за литр. На 30 коп. за литр цены на бензины снизились на АЗК Glusco: А-92 — до 32,95 гривень за литр, А-95 — до 33,95 гривень за литр,...
Общество
В период с 12 по 16 октября сети WOG и ОККО снизили цены на бензины на 50 копеек за литр. Об этом свидетельствуют данные ежедневного ценового мониторинга "Консалтинговой группы А-95", сообщает enkorr. В частности, на станциях ОККО и WOG цена бензина А-92 понизилась до 33,99 грн/л, А-95 — до 34,99 грн/л, А-95+ — до 35,99 грн/л. Цена на ДТ осталась на уровне 33,49 грн/л. В то же время, "Овис", Marshal, ZOG, "Катрал" и "Азовнефтепродукт" повысили стоимость на...
Общество
В 2017 году уровень потребления рыбы и рыбных продуктов достиг 10,8 кг на человека. Это на 12,5% больше, чем в 2016 году - 9,6 кг. Среди регионов больше всего рыбы и рыбных продуктов потребляли в Киевской (15,1 кг на одного человека), Одесской (14,7 кг), Житомирской (14,3 кг), Винницкой (13,3 кг) и Черкасской (13,1 кг ) областях. Меньше всего - в Закарпатской (7,1 кг на одного человека), Ивано-Франковской (7,3 кг), Луганской (7,3 кг) и Черновицкой (7,8 кг)...
Бизнес
Винницкая область возглавила рейтинг "Regional Doing Business 2018" по легкости ведения предпринимательской деятельности. Об этом свидетельствуют результаты рейтинга "Regional Doing Business. 2018", составленного Офисом эффективного регулирования BRDO и Союзом украинских предпринимателей, пишет "Немецкая волна". Также в тройке лидеров оказались Ивано-Франковска и Житомирская области. "Винничина имеет наибольший балл в общем зачете, Житомирщина - по компоне...
Общество
Спецпредставитель Госдепартамента США Курт Волкер уже несколько недель обсуждает с помощником президента России Владимира Путина Владиславом Сурковым возможность введения миротворцев ООН на территорию оккупированного Донбасса. Волкер считает возможной и реалистичной идею введения миротворцев на Донбасс. "Я общался с господином Сурковым по этому поводу в последние несколько недель. Я считаю, что это самый практичный способ облегчить реализацию Минских догов...
Общество
Президент Петр Порошенко подписал закон, который гарантирует обеспечение равных прав и возможностей женщин и мужчин при прохождении военной службы в Вооруженных Силах Украины и других военных формированиях. Об этом сообщает пресс-служба главы государства. Отмечается, что документ позволит повысить уровень правовой защиты военнослужащих-женщин, будет способствовать увеличению количества женщин на военной службе и на высших военных должностях. В частности, з...
Общество
Всемирный банк опубликовал глобальный рейтинг, который он называет индексом человеческого капитала (Human capital index), который пытается измерить, насколько правительства позволяют своим людям полностью реализовать свой потенциал. Как сообщил президент Группы Всемирного банка Джим Ен Ким во время ежегодного заседания Всемирного банка и Международного валютного фонда в Индонезии, на индекс человеческого капитала влияет уровень образования и системы здраво...
Общество
Согласно распоряжению, с 10 октября теплоснабжающие предприятия начинают подачу отопления в бюджетные учреждения (школы, садики, больницы, поликлиники, учреждения культуры) на основании письменных обращений руководителей учреждений. "Обычно отопительный сезон для бюджетных учреждений начинается раньше, чем для населения. Мы готовы возобновить подачу тепла в школы, садики, больницы и поликлиники, если будут письма-обращения от руководителей учреждений", - р...